Coronavirus – Patientenbesuche ab 1. Juni wieder möglich
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Coronavirus – Patientenbesuche ab 1. Juni wieder möglich

Die sinkenden Infektionszahlen, die Erfolge der Impfkampagne sowie die vorhandenen Testmöglichkeiten erlauben jetzt wieder Lockerungen. Weiterhin...

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Offene Gedanken von Intensivpflegekräften zu Corona: Gekämpft, gehofft und oft verloren
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Offene Gedanken von Intensivpflegekräften zu Corona: Gekämpft, gehofft und oft verloren

Aktuell steigen die Inzidenzwerte und es wird darüber diskutiert, wie man mit einer möglichen vierten Welle der Corona-Pandemie umgehen kann. Dabei...

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FOCUS zeichnet Ärzte aus: 12 Top-Mediziner und 17 Siegel im EvKB und Krankenhaus Mara
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FOCUS zeichnet Ärzte aus: 12 Top-Mediziner und 17 Siegel im EvKB und Krankenhaus Mara

12 Ärzte aus dem Evangelischen Klinikum Bethel (EvKB) und dem Krankenhaus Mara gehören laut Zeitschrift FOCUS zu den besten Medizinern Deutschlands....

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Projekt „Kliniksanitäter“ gewinnt Zukunftspreis: Renommierte Auszeichnung der Björn-Steiger-Stiftung geht nach Bethel
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Projekt „Kliniksanitäter“ gewinnt Zukunftspreis: Renommierte Auszeichnung der Björn-Steiger-Stiftung geht nach Bethel

Das Projekt „Kliniksanitäter“ hat den Zukunftspreis 2021 der Björn-Steiger-Stiftung für Innovationen im Rettungsdienst gewonnen. Das...

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Beim Rekord hat Fiete es gar nicht eilig: 1000. Geburt „auf Gilead“ schon Ende Juni
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Beim Rekord hat Fiete es gar nicht eilig: 1000. Geburt „auf Gilead“ schon Ende Juni

Fiete ist 55 Zentimeter groß, ein Prachtkerl von 3.500 Gramm und die 1.000. Geburt im Evangelischen Klinikum Bethel im Jahr 2021. Noch nie wurde das...

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Kleine Bälle, große Wirkung
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Kleine Bälle, große Wirkung

„Richtfest kinderspezial“ mit Kettenreaktion am Kinderzentrum Bethel

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Studium im Kreißsaal „auf Gilead“: Erster Kooperationspartner in Bielefeld für Studium der Hebammenwissenschaft
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Studium im Kreißsaal „auf Gilead“: Erster Kooperationspartner in Bielefeld für Studium der Hebammenwissenschaft – Am Evangelischen Klinikum Bethel absolvieren zukünftig Studierende der Angewandten Hebammenwissenschaft der Fachhochschule Bielefeld Teile ihrer Praxiseinheiten.
Studium im Kreißsaal „auf Gilead“: Erster Kooperationspartner in Bielefeld für Studium der Hebammenwissenschaft

Seit Januar 2020 ist das neue Hebammengesetz in Kraft. Mit ihm ist gesetzlich geregelt, dass die Hebammenausbildung an Hochschulen stattfindet. An der...

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High-tech-OP beendet 10-jährigen Leidensweg: Thoraxchirurgen helfen mit DaVinci-Operation
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High-tech-OP beendet 10-jährigen Leidensweg – Thoraxchirurgen des Evangelischen Klinikums Bethel (EvKB) in Bielefeld helfen mit DaVinci-Operation
High-tech-OP beendet 10-jährigen Leidensweg: Thoraxchirurgen helfen mit DaVinci-Operation

Zehn Jahre lebte C. Sönmez mit Schmerzen in Rücken und Schultern. Weder dafür noch für ihre Atemnot fanden Ärzte die passende Erklärung und deshalb...

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Kardiologische Behandlung feiert Deutschlandpremiere am EvKB: Neue Technik steigert Therapieerfolg bei Herz-Patienten
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Die Kraft kommt zurück: Arkadij Bilal (vorne) ist froh, dass Privatdozent Dr. Carsten Israel und Assistenzärztin Anika Oberdorf sein Herz wieder in den Takt gebracht haben.
Kardiologische Behandlung feiert Deutschlandpremiere am EvKB: Neue Technik steigert Therapieerfolg bei Herz-Patienten

Eine neuartiges Kathetersystem macht es Kardiologen möglich, Sonden im Herzen jetzt noch präziser einzusetzen. Die Erfolgsquote dieser Behandlung soll...

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Endoprothetik und Spezielle Orthopädische Chirurgie: Stefan Budde wechselt vom Annastift ins EvKB
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Priv.-Doz. Dr. med. Stefan Budde (links) leitet ab 1. April die neue Abteilung für Endoprothetik und Spezielle Orthopädische Chirurgie am EvKB.
Endoprothetik und Spezielle Orthopädische Chirurgie: Stefan Budde wechselt vom Annastift ins EvKB

Ab 1. April wird die Struktur in der Klinik für Unfallchirurgie und Orthopädie am Evangelischen Klinikum Bethel (EvKB) neu aufgestellt: Priv.-Doz. Dr....

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Neuer Chefarzt im EvKB: Bernd Schönhofer bereitet Pneumologie auf Universitätsmedizin vor
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Experte in der Lungenheilkunde: Bernd Schönhofer übernimmt Klinik für Innere Medizin, Pneumologie und Intensivmedizin am EvKB. 
Neuer Chefarzt im EvKB: Bernd Schönhofer bereitet Pneumologie auf Universitätsmedizin vor

Prof. Dr. Bernd Schönhofer (62) wird zum 1. April 2021 zum Chefarzt der Klinik für Innere Medizin, Pneumologie und Intensivmedizin am EvKB berufen. Er...

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Neue Studie zur Covid-19 Forschung aus Bielefeld: Corona-Virus zerstört Mikrogefäße der Leber
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Neue Studie zur Covid-19 Forschung aus Bielefeld: Corona-Virus zerstört Mikrogefäße der Leber

Die Covid-19-Erkrankung belastet nicht nur die Lunge, sondern das ganze System Mensch. Ein Forscherteam aus Bielefeld, Hamburg, Hannover und Boston...

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menschlich. führend. kompetent.
menschlich. führend. kompetent.

4 Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer seltenen Erkrankung. Mit unserem Zentrum haben wir ein Netzwerk geschaffen, das ihnen hilft – oftmals nach einem langen Leidensweg.

Zentrum für seltene Erkrankungen

Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen an ihr leiden. Doch auch wenn sie selten auftreten – in Deutschland haben etwa vier Millionen Menschen eine seltene Erkrankung. Der Großteil davon sind Kinder. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert die medizinische Versorgung der Betroffenen. Wegen spärlicher Untersuchungsdaten und oftmals mangelnder Erfahrung aufgrund der geringen Behandlungszahlen gelingt eine genaue Diagnose häufig erst sehr spät. Entsprechend verzögert setzt die Therapie ein. Die Patienten haben zu oft einen langen Leidensweg um eine Diagnose zu bekommen. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen bündelt im Evangelischen Klinikum Bethel alle vorhandenen Kompetenzen in einem Netzwerk, um die Situation der erkrankten Kinder und Erwachsenen zu verbessern.

Seltene Erkrankungen – und wer sie behandelt

Etwa 6.000 Erkrankungen gelten als selten. Bei einer der folgenden seltenen Erkrankungen helfen wir Ihnen gerne weiter:

Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)

  • Seltene Demenzformen (die nicht zur Alzheimer-Erkrankung gehören)
  • Dissoziative Identitätsstörung
  • Pharmakoresistente Epilepsie
  • Epileptische Enzephalopathie
  • Dravet-Syndrom und frühe epileptische Enzephalopathien
  • Epilepsie bei Sturge-Weber-Syndrom, Tuberöse Sklerose Komplex und anderen Neurokutanen Syndromen
  • Epilepsie bei Malformationen cortikaler Entwicklung im Säuglings- und Kindesalter
  • Kataplexie
  • Narkolepsie
  • Normaldruckhydrocephalus (NPH)
  • Cerebrale Non-Hodgkin Lymphome
  • Tumoren bei Patienten mit Behinderung
  • Hämatologische Erkrankungen bei Menschen mit Behinderung
  • Leukämien bei alten Patienten Tumoren mit definierten therapierelevanten genetischen Mutationen
  • Primär Biliäre Cholangitis (PBC)
  • Primär Sklerosierende Cholangitis (PSC)
  • Leberschäden durch Medikamententoxizität
  • Stoffwechselerkrankungen mit Leberbeteiligung
    • Alpha1-Antitrypsin-Mangel
    • M.Wilson
    • Hämochromatose
  • Autoimmunhepatitis und Overlap-Syndrome
  • Hepatozelluläres Karzinom
  • Fehlbildungen der Leber und der Gefäße
    • Choledochuszysten
    • Caroli-Syndrom
    • Pfortaderthrombose
  • Genetisch determinierte Pankreatitiden
    • hereditäre Pankreatitis
  • Autoimmunenteropathien
  • Polyposissyndrome (FAP, AFAP, etc.)
  • Chronisch entzündliche Darmerkrankungen
  • Seltene Infektionen
  • Hereditäres Angioödem (HAE)
  • Mastozytose
  • Chronisch spontane Urticaria
  • Anaphylaxie
  • Schweres Allergisches Asthma (SAA)
  • Angeborene/erworbene Störungen der Nebenniere
  • Entwicklungsstörungen bei Hypophyse
  • Angeborene/erworbene Störungen der Schilddrüse
  • DSD/Geschlechtsdifferenzierungsstörung
  • Störungen des Salz-Wasser-Haushalts
  • Störungen der Pubertätsentswicklung
  • Kleinwuchs
  • Syndromale Hochwuchsform
  • Monogene/syndromale Adipositas
  • Prader-Willi-Syndrom
  • Hyperinsulismus
  • Familiärer Diabetes (MODY)
  • Neonataler Diabetes
  • Typ 2 Diabetes bei Kindern und Jugendlichen
  • CF Related Diabetes (CFRD)
  • Analatresie
  • Morbus Hirschsprung
  • Ösophagusatresie
  • Shwachman-Syndrom
  • Cornelia-de-Lange-Syndrom
  • Pankreasfehlbildungen/Pankreatitis (hereditär)
  • Familiäre Polyposis-Syndrome
  • Eosinophile Erkrankung des Magen-Darm-Traktes
  • Autoinflammatorische Syndrome
  • Nicht-bakterielle Osteomyelitiden
  • Angeborene Immundefekte bei Kindern
  • Kindliche HIV-Infektion
  • Angeborene Herzfehler
  • Erworbene Herzerkrankungen im Kindesalter
  • Angeborene und erworbene Herzrhythmusstörungen
  • Kardiomyopathien im Kindesalter
  • Sarkome
  • Keimzelltumore
  • Cystische Fibrose (CF)
  • Primäre ciliäre Dyskinese (PCD)
  • Tuberkulose und atypische Mykobakteriosen bei Kindern
  • Interstitielle Lungenerkrankung (ILD)
  • Schweres Asthma (SA)
  • Tourette-Syndrom
  • Early onset-Schizophrenie (bei Patienten im Alter unter 12 Jahren)
  • Frühkindlicher Autismus
  • Psychosen beim Autoimmunenzephalitis
  • Atypische Demenzsyndrome
  • Atypische Parkinsonsyndrome
  • Diffuse Mittelliniengliome
  • Pilozytische Astrozytome
  • Pleomorphe Xanthoastrozytome
  • Astroblastome
  • DNT
  • Ganglioglome
  • Neurofibromatose Typ 1 und Typ 2

Neurodegenerative Erkrankungen

  • Atypische Demenzsyndrome
  • Atypische Parkinsonsyndrome

Erkrankungen des Schlafs

  • Kataplexie
  • Narkolepsie
  • Arthrogryposis multiplex congenita
  • Epilepsie (schwer behandelbar)
  • Hirnfehlbildungen
  • Mikrozephalus
  • Neuromuskuläre Erkrankungen
  • Leukodystrophien
  • Spina bifida
  • Neurokutane Syndrome
  • Neurodegenerative Erkrankungen
  • Bewegungsstörungen
  • Somatisch vermittelte Psychosen (z.B. bei Epilepsie, Entzündungen)
  • Entzündliche Erkrankungen des Zentralen Nervensystems
    • z. B. ADEM Neuromyelitis optica-Spektrum Erkrankungen
  • Glioneuronale Tumoren
  • Langzeit-Epilepsie-assoziierte Tumoren (LEAT)

 

Kontakt

Zentrum für seltene Erkrankungen

Geschäftsstelle
Haus Gilead I
Burgsteig 13
33617 Bielefeld

Tel: 0521 772-78062
Tel: 0521 772-78062
Fax: 0521 772-78060

zeseb@evkb.de

Anfahrt

Univ.-Prof. Dr. med.
Eckard Hamelmann

Sprecher Zentrum für seltene Erkrankungen

Die beteiligten Kliniken

Anästhesiologie, Intensiv-, Notfall-, Transfusionsmedizin und Schmerztherapie

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Allgemein- und Viszeralchirurgie

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Thoraxchirurgie

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Neurochirurgie

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Gynäkologie und Geburtshilfe

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Innere Medizin, Pneumologie und Intensivmedizin

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Innere Medizin und Gastroenterologie

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Innere Medizin und Geriatrie

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Innere Medizin, Hämatologie/Onkologie, Stammzelltransplantation und Palliativmedizin

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Kinder- und Jugendmedizin

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Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie

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Psychiatrie und Psychotherapie

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Psychotherapeutische und psychosomatische Medizin

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Epilepsie-Zentrum im Krankenhaus Mara

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FOCUS

Im größten Krankenhausvergleich des FOCUS zählt das Evangelische Klinikum Bethel zu den besten Krankenhäusern bundesweit und belegt Platz 5 der besten Kliniken in Nordrhein-Westfalen.

Stern

Das Wochenmagazin Stern führt das EvKB im Johannesstift in der Liste der besten Krankenhäuser Deutschlands. In der Ausgabe 25/2020 erreicht der EvKB-Standort in Bielefeld-Schildesche Platz 73 von insgesamt 1.450 bewerteten Krankenhäusern.

https://www.stern.de/

Qualitätssiegel MRSA

Für ihre Maßnahmen gegen die Verbreitung multiresistenter Erreger (MRE) sind das Evangelische Klinikum Bethel (EvKB) und das Krankenhaus Mara vom MRE-Netzwerk Nordwest mit dem Qualitätssiegel MRSA (Methicillin-resistenter Staphylococcus aureus) ausgezeichnet worden. Das Siegel wird nur an Krankenhäuser vergeben, die in 10 verschiedenen Qualitätszielen zur Verhinderung der Verbreitung von MRSA punkten.

Aktion Saubere Hände Gold

Mit dem Gold-Zertifikat für die Jahre 2020 und 2021 hat das Evangelische Klinikum Bethel die höchste Auszeichnung der "Aktion saubere Hände" für Maßnahmen zur Krankenhaushygiene erhalten.

https://www.aktion-sauberehaende.de/ash/ash/ _blank

Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V.

Das Evangelische Klinikum Bethel ist Mitglied im Aktionsbündnis Patientensicherheit, um unseren Patienten eine größtmögliche Sicherheit bei ihrer Behandlung zukommen zu lassen.

http://www.aps-ev.de/

Verstetigung Hygiene

Das Evangelische Klinikum Bethel wurde mit dem Siegel "Qualität und Transparenz" durch die Interreg Deutschland Nederland ausgezeichnet.

https://www.deutschland-nederland.eu/ _blank